Mun lapseni on elossa. Keskosten hoito ja lääketieteen etiikka

sairaalassa pic”Vauvojen käyttämistä ravintona täytyy voida käsitellä rationaalisena kysymyksenä.” Lainaus on mun etiikan muistiinpanoista, ja se on musta edelleen sykähdyttävä. Filosofiassa täytyy voida puhua kaikesta, ja käsitellä kaikkia vaihtoehtoja.

Mä en lue Turun Sanomia, mutta Facebookin kautta silmiin sattui yleisönosastokeskustelu keskosten hoidosta. Juttu alkoi siitä, kun ensimmäinen kirjoittaja (ylilääkäri Tyksin hallintopuolelta) peräänkuulutti sairaanhoidon priorisointia juustohöyläsäästöjen sijasta – yhtenä esimerkkinä oli se, kuinka pieniä keskosia hoidetaan. Tähän vastasivat sitten Tyksin lastenklinikan lääkärit toteamalla, että heillä keskosten hoito on kustannustehokasta, (tosin lainatut tilastot koski alle 1500 grammaisina syntyneitä, jossa joukossa on jo ”hyvillä viikoilla” syntyneitä iso osa) ja Turun keskosvanhempien yhdistys painottamalla sitä, että kaikki keskoset ansaitsevat mahdollisuuden elämään antaen esimerkkejä pieninä syntyneistä ja hyvin pärjänneistä keskosista.

Tää on musta tosi tärkeä aihe, ei pelkästään keskosten hoito, vaan sairaanhoidon priorisointi yleensäkin, mutta pikkukeskosen äitinä mä tietysti tartuin erityisesti tähän kysymykseen. Mä olen aikoinaan aika paljon pyörinyt keskosvanhempien keskustelupalstoilla, sekä Suomessa että Ranskassa. Ranskassa on virallinen linjaus siitä, että ennen rv 24 syntyneitä keskosia ei elvytetä – käytännössä sitä pienempiä ei siis jää eloon. Niinpä palstoilla välillä on lohduttomia äitejä, jotka on menettäneet lapsensa, koska se syntyi kaksi päivää liian aikaisin. Suomen palstoilta mä tiedän muutamia rv 23 ja jopa rv 22 syntyneitä ja henkiin jääneitä lapsia. Mutta sitä mä en ranskalaisille äideille ikinä kerro.

Mä en voi edes kuvitella, miltä tuntuisi, jos oma lapsi kuolisi siksi, ettei sairaalassa ole lupa tehdä kaikkea mahdollista lapsen hengen pelastamiseksi. Tätä on vaikea kirjoittaakin. Mutta asiasta pitää musta silti voida keskustella, ja siitä pitää pystyä tekemään päätöksiä yhteiskunnan tasolla. Niitä päätöksiä ei pidä jättää tolaltaan olevien vanhempien tai edes yksittäisten lääkärien tehtäväksi. Suomessa ei yleistä linjausta tällä hetkellä ole, eli käytännössä hoitava lääkäri päättää ruvetaanko ennenaikaisesti syntynyttä vauvaa hoitamaan.

Mä en tiedä, pitäisikö keskosten hoitoon vetää raja johonkin raskausviikkoon, ja koska meidän pikkukeskonen syntyi kuitenkin jo rv 28, niin musta tuntuu, ettei mulla ole oikeutta sanoa mitään sitä pienemmistä  – mun lapsihan on joka tapauksessa jo hoidettu elävien kirjoihin, ja rajoja vedettäessäkin olisi varmaan jäänyt hoidettavien puolelle.

Mutta vaikka yleiset linjaukset hoitokäytännöissä voi yksittäisten ihmisten kohdalla tarkoittaa aivan epäoikeudenmukaiselta tuntuvaa kärsimystä, niin niistäkin pitää voida keskustella ja tehdä päätös. Yhteiskunnassa ei ole mahdollista toimia niin, että kaikki saisivat kaiken haluamansa aina. On pakko valita, ja demokratiassa valinnat pitää tehdä julkisesti. Sairaanhoidossakin pitää siis miettiä, mikä on tärkeää, mitä halutaan ja mitä se saa maksaa. Fakta taitaa jo nyt olla se, että kaikkia ei voida hoitaa kaikilla mahdollisilla tavoilla. Politiikka ei aina ole kivaa.

p.s. Sunnuntaina 17.11. on muuten kansainvälinen keskosten päivä. Mä olen vaan niin kiitollinen siitä, että meillä sitä ei tarvitse erityisesti muistaa.

Klikkaa linkkiä ja seuraa blogia bloglovinin kautta tai blogilistalla – tai tykkää Leluteekistä facebookissa.

Kommentit
  1. 1

    sanoo

    Oon samaa mieltä keskustelusta ja päätöksistä ja kaikesta. Mutta mä en haluaisi olla se, joka niitä rajoja piirtelee. Koska onhan se ihan kamala paikka päättää, kuka saa mahdollisuuden jäädä henkiin ja kuka ei.

    • 1.1

      sanoo

      No niinpä. Mutta tossa alkuperäisessä kirjoituksessa oli musta kyllä aika hyvin tuotu esiin se pointti, että kun nykyisin ne päätökset tekee yksittäinen lääkäri, ja se yleensä aina päättää hoitaa, niin rahaa menee enemmän kuin sitä on, ja se kostautuu sitten kaikkien hoidossa, kun ruvetaan säästämään henkilökunnasta. Mutta ymmärrettävää – vaikkakaan ei hyväksyttävää – ettei kukaan poliitikko halua olla sanomassa, että teidän lapsi jätetään hoitamatta, se kuolee.

      • 1.1.1

        sanoo

        Musta olis reilumpaa, että sen päätöksen tekis poliitikko kuin yksittäinen lääkäri. Koska tietenkin yksittäinen lääkäri yleensä päättää hoitaa. Niin päättäis se poliitikkokin, jos olis paikan päällä päätöstä tekemässä.

  2. 2

    sanoo

    Perstuntumalta tulee sellainen olo, että jos linjauksia pitää tehdä niin mieluummin sieltä toisesta päästä. Että lopetetaan hoito ajoissa esimerkiksi vanhustenhoidossa ja tarjotaan mahdollisuuksia uusille ihmisille. Vaikka samalta perstuntumalta epäilen, että niin tehdään jo nyt ilman virallisia linjauksiakin: kuolema tulee tuskattomammin mutta myös joutuisammin terminaalivaiheen potilaalle kipupumpun kanssa. Ja kun kaksi vanhan ihmisen kuolemaa olen viime vuosina nähnyt lähempää, uskallan myös uskoa siihen, ettei ketään väkisin hengissä pidetä.

    Näitä linjauksiahan on joitakin jo nyt: esimerkiksi vaikeasti vammaisilla on kai elvytyskielto. Tai jotain. Pahalta tuntuu ajatus siitäkin.

    Niin, taidat olla oikeassa – jos nykymeno toimii jotenkuten, mutta ei tarpeeksi hyvin, asioista varmaan pitäisi keskustella. Minusta vain tuntuu (todella, tuntuu, hyvästi järki) väärältä olla elvyttämättä keskosta jos se olisi mahdollista.

    • 2.1

      sanoo

      Mä haluaisin nähdä tarkempia lukuja. Pikkukeskosina syntyy noin prosentti lapsista Suomessa, mutta siihen joukkoonkin mahtuu aika lailla niitä ”hyväviikkoisia” ja yli kilon painoisia, joiden hoidosta ei varmaan enää kannata lähteä tinkimään – mä nopeasti laskin, että meidän vähällä hoidolla pärjänneen pikkukeskosen pitäisi ehtiä maksaa ihan jo veroina enemmän kuin oma hoitonsa. Eli kuinka paljon niitä rajatapauksia oikeasti on, ja mitä ne maksaa? Koska siellä toisessa päässä elämää luvut kyllä taatusti on isompia. Mutta vaikeahan se sielläkään on ruveta jakamaan kuolemantuomioita.

      Toinen juttu on tietysti se, että kaikkein pienimmillä keskosilla on myös melkoinen riski vammautua eri tavoin. Ja sen arvioiminen sitten, pitääkö pelastaa elämään vammautumisriskistä huolimatta onkin vielä vaikeampaa. Ranskassakin tota hoitorajaa perustellaan nimenomaan sillä, että sitä ennen syntyneille ei mitenkään voida taata elämisen arvoista elämää – muta sen määritteleminen on melkoinen homma.

  3. 3

    Lintunen sanoo

    Raja on Suomessa 23 viikkoa, keuhkojen kehityksen takia, siitä en meen takuuseen onko se ihan säädetty vai vaan yleinen käytäntö. Ymmärtääkseni lääkäri/t tekee päätöksen raja-tapauksissa vauvan kunnon mukaan. Siis jos aivan selvää ettei vauva selviä, ei ihan pieniviikkoisimpia hoideta. Ja toivon, että jos rajoja vedetään, annaettaisiin silti lopullinen harkintavalta sille hoitavalle lääkärille. Koska jos lääkäri näkee, että lapsi saattaisi selvitä, mutta säännöistä ei voi poiketa, edessä saattaa olla sama tilanne kun niillä ranskalaisäideillä. Pitäisi varmistaa, että kaikille annetaan mahdollisuus. Vaikeita asioita, missä se raja tosiaan menee?

    • 3.1

      sanoo

      Näinhän se on, että 22 -viikkoisia ei yleensä yksinkertaisesti pystytä hoitamaan, mutta tiedän siis ainakin yhden tapauksen, jossa rv22+5 syntynyt vauva on hoidettu elävien kirjoihin. Mä en oikeastaan tiedä, kumpi olisi parempi (tai pahempi), yksi kiveen hakattu raja, vai se, että siitä saadaan poiketa. Huh, onneksi en ole myöskään lääkäri.

  4. 4

    sanoo

    Hyvä kirjoitus vaikeasta aiheesta! Päättäjänä en haluaisi tässä asiassa olla. Itku tuli, kun kuulin, kuinka ranskalaisäidin lapselle ei annettu mahdollisuutta parin puuttuvan päivän takia ja toisaalta, jos lapsi olisi syntynyt Suomessa, olisi hän mahdollisuuden todennäköisesti saanut. Toisaalta ei Suomen sisälläkään hoito ole aina samantasoista vrt. Lastenklinikka tai jonkun pienemmän paikkakunnan keskussairaala. Tosin kyllähän vaikeimpia tapauksia siirretään Naistenklinikalle/lastenklinikalle, jos vain ehditään ajoissa.

    • 4.1

      sanoo

      Pohjoisessa tosiaan sinne lähimpään yliopistosairaalaan, jossa pikkukeskoset hoidetaan, voi olla yksinkertaisesti liian pitkä matka. Ja tosi rankkaahan sekin on, jos vauva saadaankin pelastettua, mutta se on sairaalassa satojen kilometrien päässä vanhemmistaan.

  5. 5

    pilami sanoo

    Rajoissa on sekin ongelma, että ei ne raskausviikot ole mitään absoluuttisia totuuksia. Hypoteettisesti voisi käydä vaikka siten, että ekassa ultrassa lapsi on näyttänyt olevan kuukautisten perusteella arvioitua laskettua aikaa edellä, mutta siinähän on joku ”päiväraja”, minkä yli sen ultra-arvion pitää mennä ennenkuin virallista laskettua aikaa ruvetaan muuttamaan. Ja jos sitten kävisikin niin, että sen vuoksi, että päivää ei aikanaan muutettu, lasta ei keskosena elvytettäisi, niin -no- ihan järkyttävä tilanne vanhemmille.

    Sitten, ihan toisena hypoteettisena näkökulmana. Jos tällaiset tarinat tulisivat julkisuuteen, niin rupeaisivatko ihmiset valehtelemaan kuukautiskiertonsa ja viimeisten kuukautisten alkamispäivän, jotta just in case saisivat pari päivää aikaisemman lasketun ajan?

    • 5.1

      sanoo

      Totta – ja viikot ei ole suora ennuste selviytymismahdollisuuksiin. Sieltä kohdun sisältä on kuitenkin vielä vaikeampi tehdä arvioita kuin jo maailmassa olevasta ihmisestä.

  6. 6

    sanoo

    Minun tekisi tähän mieli sanoa niin vaikka mitä, tunteella ja järjellä.. Kun sitä on itsekin oman keskosen kanssa joutunut miettimään, mitä hänen elämän laatunsa olisi tulevaisuudessa kun pelättiin hänellä olevan vakavia aivovaurioita hänen elämänsä aivan alkuaikoina.. Ja kun kuitenkin nämä pienet on sellaisia sissejä, aivan uskomattomia selviytyjiä.. Joista ei koskaan tiedä, miten hyvin he oikeasti tulee pärjäämään tulevaisuudessa. He ovat mysteereitä, uskomattomia lottopotteja, joiden elämisen laatua on niin vaikea arvioida etukäteen. Kun ei vaan voi tietää. En oikeasti osaa sanoa juuta enkä jaata, nämä on niin vaikeita tilanteita – mieluusti haluaisi elämää suojella niin paljon kuin mahdollista, elvyttää jokaisen sykkivän sydämen.. Mutta jos tuloksena on vakavasti sairas lapsi, joka ei kykene nauttimaan vammoiltaan elämästään, onko se sen arvoista? Mutta samalla, jos voidaan tehdä päätös keskosen elvyttämättömyydestä, niin eikö silloin eutanasiakin pitäisi olla mahdollista muillekin? Vaikeita kysymyksiä. Laiskana lukematta yhtään muiden kommentteja heitän vain tämän oman tunnesekaisen hajatelmakommenttini tänne – ja kiitän. Kiitos ajatuksia herättävästä postauksesta! <3

    • 6.1

      sanoo

      Se on totta, että kyllä nää tapaukset menee eutanasiaa lähelle – mutta keskosten kohdalla ei vain ole mitään mahdollisuutta saada ihmisen omaa mielipidettä asiaan. Ja ennusteet on tosiaan usein niin epävarmoja, että hurjaa kyllä lähteä niiden perusteella päättämään mitään suuntaan tai toiseen.

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *